Это ее история для Vitiligosociety.оrg.
Меня зовут Лолисанам (урождённая Лола Улугова). Я родом из Таджикистана, а сейчас живу в Великобритании.
Витилиго у меня диагностировали в девять лет. Всё началось с небольшого белого пятна на левой лодыжке. Тогда мама очень переживала из-за изменений на моей коже. Я постоянно говорила ей, что это скоро пройдёт. Но со временем пятна стали появляться и на других частях тела.
Моя мама, ныне покойная, была врачом и тяжело восприняла диагноз. Родители неустанно искали способы лечения. Мама пробовала витаминные инъекции, никотиновую терапию и различные препараты. Отец возил меня на минеральные курорты и процедуры ультрафиолетового облучения. Мы обращались к народным целителям, посещали священные места, ездили по Таджикистану и Узбекистану в поисках ответа, но ничто не помогло остановить распространение пятен.
Эти годы были непростыми, но именно они сделали меня сильнее и научили не сдаваться.
Взросление под грузом страха и стигмы
Мама говорила, что лечение нужно начинать как можно скорее, иначе в будущем мне будет трудно выйти замуж. Я помню её слёзы.
Самым тяжёлым было влияние болезни на мою самооценку. Я чувствовала себя не такой, как другие дети, и старалась скрывать свою кожу. Носила одежду с длинными рукавами, закрывала ноги, чтобы никто не заметил пятен.
Родители любили меня, но во многом зависели от общественного мнения, поэтому я не всегда чувствовала их безусловную поддержку.
Я окончила школу с серебряной медалью. Единственная «четвёрка» у меня была по русскому языку. Учительница сказала, что мой русский недостаточно хорош для высшей оценки. Для меня это стало одним из первых столкновений с дискриминацией и ощущением культурного превосходства.
Позже я поступила в университет, сдав всего один вступительный экзамен на высший балл, и тем самым доказала, что мои знания русского языка были более чем достаточными.
Многие мои достижения были попыткой доказать родителям, что я достойна их гордости.
Учиться выживать
Я мечтала, что однажды появится лекарство, и моя кожа вновь станет прежней. Но одновременно понимала: нельзя ставить жизнь на паузу в ожидании исцеления, которое может никогда не наступить. Нужно жить дальше.
В моей жизни всегда находилось что-то — или кто-то, — что помогало двигаться вперёд. Я прислушивалась к себе. Через книги, сны, вдохновляющие истории выдающихся людей я словно заново создавала собственную личность.
Мне казалось, что я должна постоянно что-то доказывать — семье, обществу и самой себе. Каждое достижение становилось проявлением устойчивости. Я стремилась к успеху ещё и потому, что хотела, чтобы родители гордились мной, несмотря на давление со стороны окружающих.
Сегодня я иногда задаю себе вопрос: какой была бы моя жизнь без витилиго?
Мне кажется, что я, вероятно, была бы замужем, имела детей и жила бы гораздо ближе к своему сообществу. Возможно, мои жизненные ценности были бы другими. Но внутренне я давно покинула привычный мир. Я поддерживаю отношения с родственниками, однако уже не живу теми представлениями и правилами, которые когда-то определяли мою жизнь.
Шрамы дискриминации
С 2008 по 2014 год я руководила танцевальной неправительственной организацией в Таджикистане. Среди наших партнёров была известная хореограф. Не хочу называть её имени, потому что в целом это хороший и трудолюбивый человек.
Однажды она отправила мне грубое сообщение, назвав меня «пандой». Сначала я даже не поняла, что она имеет в виду. Позже стало очевидно: это был намёк на мою пятнистую кожу — чёрно-белую, как у панды.
Этот эпизод до сих пор остаётся для меня болезненным воспоминанием.
Поиск способов принять себя
Недавно я начала пользоваться косметическими средствами для автозагара. Они помогают сделать контраст между пятнами и естественным оттенком кожи менее заметным.
До этого я использовала настой из кожуры грецких орехов. Он тоже давал эффект, хотя имел довольно сильный запах.
В 2020 году я сделала татуировки. Для меня это было не столько эстетическое решение, сколько психологическая поддержка. Мне кажется, что теперь люди чаще рассматривают рисунки на руках, ногах и шее, а не пятна на коже.
Даже сегодня я нередко предпочитаю закрытую одежду и длинные рукава. Но жизнь в Великобритании помогла мне стать свободнее. Здесь я иногда позволяю себе носить шорты или короткие юбки — то, на что в Таджикистане вряд ли бы решилась.
Превращая лимоны в лимонад
Принятие себя стало долгим путём. Очень рано я поняла, что в первую очередь должна рассчитывать на себя. Я доверяла Богу и самой себе. Возможно, именно поэтому старалась превращать жизненные трудности в источник силы.
Сегодня я люблю и принимаю себя такой, какая есть. Я стараюсь относиться к людям с пониманием, потому что знаю: не каждому удаётся справиться со своими испытаниями. Иногда человеку просто нужно время.
В Таджикистане я не знаю организаций, подобных британскому обществу The Vitiligo Society. Возможно, они существуют, но тема витилиго по-прежнему остаётся недостаточно обсуждаемой. Для многих семей это болезненная тема, поэтому люди часто остаются со своей проблемой один на один.
Я связалась с The Vitiligo Society и предложила сотрудничество. Возможно, однажды мне хватит сил создать собственную благотворительную организацию и помогать людям с витилиго открыто говорить о своих проблемах.
Почему важна видимость
На мой взгляд, люди с витилиго до сих пор получают недостаточно поддержки.
Пока существуют стигма и предубеждения, жизнь многих из нас остаётся сложной. Нас воспринимают как «других», а это часто приводит к дискриминации, отчуждению и социальной изоляции.
Проблема гораздо глубже внешности. Людей с витилиго нередко исключают из привычных представлений о красоте.
Да, можно увидеть модель с витилиго на обложке журнала. Но за красивой картинкой часто скрываются годы внутренней борьбы.
Нам нужно больше фильмов, спектаклей, выставок и общественных дискуссий, посвящённых этой теме. Пятнистая кожа должна восприниматься так же естественно, как и любая другая.
Важно понять, почему одни общества относятся к людям с витилиго терпимее, а другие — нет. И об этом необходимо говорить открыто.
Послание тем, кто недавно столкнулся с диагнозом
Если бы я могла сказать что-то людям, которым недавно диагностировали витилиго, я сказала бы:
«Не бойтесь мира. Да, ваша кожа выглядит иначе. Но вы всё тот же человек. Вы по-прежнему можете учиться, заниматься искусством, строить карьеру, путешествовать, влюбляться, смеяться и мечтать. Не позволяйте чужой неспособности принимать различия определять вашу жизнь».
Сейчас я состою в отношениях и благодарна своему партнёру за поддержку.
Я благодарна своим покойным родителям за жизнь, благодарна братьям, сёстрам и всем людям, которые встречались на моём пути. Это чувство наполняет меня спокойствием и ощущением полноты жизни.
Я люблю жизнь. Я счастлива, что родилась — с пятнами или без них.
Источник: asiaplus.news
Комментарии
Загрузка…
Оставить комментарий